1 · Pourquoi je vous écris cet article
Vous avez appris que vous avez un cancer de la prostate, ou vous êtes déjà opéré. Dans les deux cas, la question qui revient le plus souvent dans mon cabinet n’est pas « est-ce que je vais guérir ? » — celle-là, on y répond avec des chiffres et une stratégie — mais « comment je vais vivre après ? ». Est-ce que je vais fuir ? Est-ce que je resterai un homme, un amant, un mari ? Est-ce que ma femme va me regarder autrement ?
Ce sont de vraies questions, et elles méritent de vraies réponses. Pas des promesses. Pas non plus du silence, qui est la pire des réponses parce qu’il laisse chacun imaginer le pire.
Cet article est donc écrit pour vous, avec le ton que je prendrais en consultation : franc, concret, sans dramatiser ni minimiser. Il s’appuie sur les données scientifiques les plus solides. Ce qui compte, c’est ce qu’elles nous apprennent, et ce que l’expérience de plus de dix ans de chirurgie robot-assistée du cancer de la prostate y ajoute.
Un mot avant d’entrer dans le détail : les patients qui s’en sortent le mieux sont rarement ceux qui ont eu la chirurgie la plus parfaite. Ce sont ceux qui ont compris ce qui leur arrivait, qui ont posé des questions, qui ont accepté de se faire aider et qui ont travaillé leur récupération. Vous êtes déjà en train de faire le premier pas.
2 · Ce que l’intervention enlève, et ce qu’elle laisse
La prostatectomie totale consiste à retirer la prostate et les vésicules séminales. C’est une intervention complexe, où l’on met en balance deux objectifs : retirer tout le cancer, et préserver au maximum vos fonctions. Ces deux objectifs ne sont pas toujours totalement compatibles, et le choix se fait avec vous, pas à votre place.
Ce qui est perdu de façon certaine, il faut le dire clairement : les canaux déférents sont sectionnés, la prostate et les vésicules séminales sont retirées. Vous n’aurez plus d’éjaculation. C’est vrai pour 100 % des hommes opérés. C’est une infertilité de type mécanique, et c’est aussi l’absence de la sensation d’écoulement du sperme au moment de l’orgasme.
Je le dis dès le début parce que c’est le point que les patients découvrent souvent trop tard, et qui les blesse doublement : dans leur corps, et dans leur couple. Si vous avez encore un projet de paternité, il existe une solution : conserver du sperme au CECOS avant l’intervention. Dites-le nous en consultation. Nous en parlerons sans jugement, y compris des questions d’âge et des règles qui encadrent l’accompagnement médical à la procréation.
Ce qui est préservable, en revanche, est considérable. L’érection, la continence urinaire, l’orgasme, le désir, la sensibilité du pénis : tout cela dépend de structures nerveuses et vasculaires extrêmement fines qui cheminent sur quelques millimètres autour de la prostate. La qualité de leur préservation est le principal déterminant technique de ce que vous retrouverez. C’est très largement l’affaire du chirurgien, et c’est aussi, pour une part, la vôtre.
3 · L’urgence dans les urines
3.1 · Ce qui se passe réellement
L’incontinence urinaire après prostatectomie, c’est la séquelle la plus redoutée. Selon la définition que l’on utilise, elle touche environ 9 à 16 % des patients. En pratique, cela veut dire : la grande majorité des hommes récupèrent, et une minorité garde une gêne qui doit être prise en charge.
Le mécanisme est double. D’abord, la délicate mécanique du sphincter de l’urètre peut être abîmée par la chirurgie, dans sa partie musculaire comme dans son innervation. Ensuite, la vessie elle-même peut changer de comportement : on voit apparaître des troubles de la compliance, une vessie hypo- ou hyperactive. Dans les études qui ont analysé ces mécanismes, l’insuffisance du sphincter explique à lui seul la majorité des fuites, mais l’hyperactivité vésicale est présente chez un patient sur trois environ. Souvent, les deux se combinent.
C’est important pour vous, parce que cela explique pourquoi toutes les fuites ne se traitent pas de la même façon. Une fuite à l’effort, quand vous toussez ou que vous portez une charge, n’appelle pas le même traitement qu’une envie soudaine et irrésistible. Le bilan sert exactement à ça.
3.2 · Le calendrier, qui compte énormément
Voici le message le plus important de cette section : le temps travaille largement pour vous. Au premier mois postopératoire, seuls 20 à 23 % des patients ne portent plus aucune protection. À un an, dans la plupart des études, plus de 90 % des patients sont totalement continents. Entre ces deux chiffres, il y a vous, en train de récupérer, pendant des semaines qui peuvent paraître longues et dans lesquelles il est facile de croire que rien ne bouge.
La chirurgie robot-assistée a apporté un gain mesurable sur ce point. Dans les analyses cumulées, la récupération de la continence à 12 mois est meilleure après prostatectomie robot-assistée qu’après chirurgie ouverte (avec un odds ratio de 1,53) et qu’après laparoscopie (odds ratio de 2,39). Traduit simplement : plus de chances, à un an, d’être sec ou quasiment sec. C’est une des raisons pour lesquelles je considère l’approche robot-assistée comme un avantage réel pour votre récupération, et non comme un simple détail technique.
3.3 · Ce que nous allons mesurer avec vous
Il n’existe pas encore de standardisation parfaite de l’évaluation, mais nous avons des outils fiables et nous nous en servons. Le test de pesée des protections est la référence : il s’agit de peser vos protections à sec, puis après une heure d’efforts standardisés ou après 24 heures d’activité normale. Le nombre de protections que vous portez compte, mais il reflète mal la quantité réelle d’urine perdue : il ne fait pas tout le diagnostic.
À cela s’ajoutent des auto-questionnaires validés, notamment l’ICIQ-SF, qui mesure la sévérité et surtout le retentissement sur votre vie quotidienne. Un score est parfaitement parlant quand il vient de vous. Si votre fuite vous dérange peu, c’est un élément du dossier au même titre qu’une perte mesurée à 50 grammes.
Le catalogue mictionnel — noter pendant 3 à 7 jours l’heure et le volume de chaque miction, le nombre et les circonstances des fuites, ce que vous buvez — reste un outil précieux. Il nous montre aussi vos habitudes, ce qui est souvent la première chose que l’on peut améliorer.
Si un traitement chirurgical est envisagé, nous complétons par un bilan urodynamique et une exploration de l’urètre. Ce n’est pas de la bureaucratie médicale : c’est ce qui nous permet de savoir si vos fuites viennent du sphincter, de la vessie, ou des deux, et donc de vous proposer le bon geste plutôt que le geste à la mode.
3.4 · La rééducation : première arme, et elle est dans vos mains
La rééducation pelvipérinéale est le traitement de première ligne dans la première année. Elle renforce le contrôle et corrige une éventuelle inversion de commande — ce phénomène, très fréquent, où vous contractez au mauvais moment, ce qui aggrave au lieu d’améliorer. C’est pour cette raison qu’un accompagnement par un kinésithérapeute ou une sage-femme formés compte plus que la simple gymnastique dans son salon.
Beaucoup d’urologues recommandent des séances avant l’intervention pour accélérer le retour de la continence. La prudence sur ce point : cette rééducation préopératoire ne semble pas améliorer significativement le taux de continence à un an. Elle peut en revanche vous apprendre à connaître vos muscles avant de devoir les utiliser, ce qui a sa valeur. Ce n’est pas un traitement magique, c’est une préparation.
En complément, les mesures comportementales sont simples et souvent utiles : réduire les boissons en soirée, limiter les irritants vésicaux comme le café et les épices, uriner à heures régulières. Il faut être honnête : les preuves d’efficacité sont limitées et les recommandations ne sont pas standardisées. Mais cela ne coûte rien, et beaucoup de patients constatent une différence.
3.5 · Quand cela ne suffit pas : les traitements
Si votre vessie est hyperactive, les anticholinergiques sont proposés en première intention. En cas d’échec, on peut discuter des injections de toxine botulique dans la vessie, de la neuromodulation des racines sacrées ou d’un agrandissement vésical. Il faut là encore être juste : les résultats de ces techniques dans le contexte spécifique d’une prostatectomie sont mal établis.
Pour l’insuffisance du sphincter, la duloxetine augmente l’activité du nerf pudendal et donc celle du sphincter. Dans un essai randomisé, elle a réduit le nombre d’épisodes d’incontinence de 52 %, contre 19 % sous placebo, avec une amélioration de la qualité de vie, mais sans effet sur le test de pesée d’une heure. Elle n’a pas d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication et s’utilise dans des formes peu sévères, chez des patients pour lesquels la chirurgie n’est pas indiquée.
Ensuite viennent les solutions chirurgicales, et elles sont réelles. Le sphincter urinaire artificiel reste la référence pour les incontinences moyennes à sévères, en particulier après radiothérapie, avec un taux de succès élevé mais aussi un taux de complications et de reprises qui justifie de le poser dans un centre spécialisé. Les bandelettes sous-urétrales compressives sont devenues le traitement de choix des incontinences non sévères, en l’absence d’antécédent de radiothérapie. Les ballons péri-urétraux sont une option ajustable et réversible, avec des résultats de l’ordre de 67 %, mais un taux d’explantation élevé, entre 10 et 30 %, et beaucoup de rendez-vous pour les ajuster.
Un mot sur l’avenir : la thérapie cellulaire est à l’étude, avec des essais de phase 1. Les résultats sont plus modestes chez l’homme que chez la femme à ce stade. Nous n’y sommes pas encore. Nous y travaillons.
4 · L’érection, le désir, le couple
4.1 · Ce que les chiffres disent vraiment
La dysfonction érectile est le principal trouble sexuel après la chirurgie. Les taux de récupération s’améliorent avec le temps : 54 à 90 % des hommes récupèrent à 12 mois, 63 à 94 % à 24 mois. Mais ces chiffres dépendent énormément de ce qu’on appelle « récupérer » et de la population étudiée. Dans les études de cohorte qui ne sélectionnent pas les patients, environ 25 % des hommes retrouvent des érections permettant des rapports satisfaisants sans aide médicamenteuse.
Le chiffre qui me paraît le plus honnête est celui-ci : parmi les hommes sexuellement actifs avant la chirurgie ayant bénéficié d’une préservation nerveuse bilatérale, seulement 44 % ont une fonction érectile correcte 18 mois après. Cela veut dire deux choses à la fois. La première : la préservation nerveuse n’est pas une garantie, et personne ne peut vous promettre le retour à l’identique. La seconde : une grande majorité d’hommes retrouveront une sexualité satisfaisante, mais souvent avec une aide. Ce n’est pas un échec. C’est une sexualité différente, qui se construit.
4.2 · Ce qui rend votre cas particulier
Les résultats varient tellement d’un homme à l’autre que des modèles ont été construits pour estimer les choses plus finement. Ils reposent sur trois éléments. Votre âge : c’est le facteur indépendant le plus important. Votre fonction érectile avant l’intervention : elle est déterminante, et une érection de bonne qualité avant la chirurgie vaut mille promesses. Et vos comorbidités : hypertension, diabète, cholestérol, tabac.
En combinant ces critères, on obtient des groupes assez parlants. Un patient jeune de moins de 65 ans, avec une fonction érectile normale et peu de comorbidités, retrouve une érection satisfaisante dans plus de 80 % des cas. Un patient de risque intermédiaire, environ 50 %. Un patient de plus de 70 ans, ou avec une fonction érectile déjà dégradée, ou plusieurs comorbidités : moins d’un tiers. Il n’y a pas de fatalité dans ces chiffres, mais il y a de la lucidité, et la lucidité est la base d’une bonne décision.
Le délai compte aussi. Il faut en moyenne 9 mois pour un patient dont la fonction était normale, 12 mois pour une dysfonction légère, plus de 15 mois si elle était modérée. C’est long. C’est une des raisons pour lesquelles je vous demande de considérer les premiers mois comme une phase de travail, pas comme un verdict.
4.3 · Comment nous essayons de préserver vos érections
Tout se joue sur le trajet extrêmement fin des nerfs destinés aux corps érectiles et des artères pudendales accessoires autour de la prostate. Ces structures varient d’un homme à l’autre, et cette variabilité explique une bonne partie des différences de résultats. Une dissection intrafasciale, au contact de la glande, permet la préservation la plus complète et la récupération la plus rapide et de meilleure qualité. Elle augmente en revanche le risque de laisser des marges positives, c’est-à-dire du tissu tumoral au bord de la pièce retirée.
C’est précisément là que se fait l’arbitrage. Du côté où la tumeur est agressive, on ne prend pas ce risque. Du côté sain, on cherche la préservation maximale. Cet arbitrage s’appuie sur votre toucher rectal, vos biopsies et votre IRM. Discutez-en avec nous : vous avez le droit de savoir quel plan de dissection a été choisi, et pourquoi.
L’expérience et l’approche technique comptent. Dans une étude randomisée comparant la prostatectomie robot-assistée à la laparoscopie classique, la récupération d’érections spontanées à un an était de 80 % contre 54 %. D’autres travaux, y compris une étude française, confirment un avantage de la chirurgie robot-assistée, avec des odds ratios autour de 2,4 à 2,8 en faveur du robot. Toutes les études ne sont pas concordantes et les résultats dépendent largement de l’équipe. Ce que je peux vous dire, après plus de dix ans de pratique robot-assistée, c’est que la vision en trois dimensions, la précision du geste et la dissection antégrade au contact des fibres nerveuses changent ce qu’un chirurgien peut espérer préserver.
La préservation nerveuse intra- fasciale
4.4 · La rééducation, et ce qu’elle vaut vraiment
Le principe de la rééducation érectile repose sur une idée physiologique claire : quand les érections sont rares et de mauvaise qualité pendant la période de récupération nerveuse, le tissu érectile s’oxygène mal et se fibrose. Une fibrose qui, à son tour, compromet la récupération future. Le but est donc d’entretenir le terrain en attendant que les nerfs se remettent.
Deux approches existent. La rééducation passive utilise des prises quotidiennes d’inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, très tôt après l’intervention, pour profiter des érections nocturnes. La rééducation active vous propose d’obtenir 2 à 3 érections par semaine, grâce à des injections intracaverneuses d’alprostadil ou à la prise d’un inhibiteur à la demande lors de rapports réguliers.
Il faut être honnête sur le niveau de preuve. Les essais randomisés contre placebo n’ont pas démontré qu’un traitement par sildénafil, vardénafil ou tadalafil, à la demande ou quotidien pendant 9 mois, améliore la qualité des érections naturelles une fois le traitement arrêté. Ces essais portaient cependant sur des patients sélectionnés, à faible risque, sur une durée courte, alors que la fonction érectile continue de s’améliorer pendant 24 à 48 mois. Des études plus pragmatiques montrent un bénéfice chez certaines catégories de patients, en particulier ceux qui ont un risque intermédiaire ou élevé. Un nomogramme fondé sur l’âge, la fonction érectile préopératoire et la présence ou non d’un traitement a d’ailleurs été proposé pour estimer cette probabilité.
Ce que je retiens de tout cela, en pratique : la rééducation ne fonctionne pas comme un médicament qu’on avale et qui agit. Elle fonctionne comme un ensemble — le conseil, la pharmacologie, parfois le vacuum, souvent l’accompagnement sexologique — et elle fonctionne nettement mieux chez les patients motivés.
4.5 · Les raisons pour lesquelles cela ne marche pas, et comment les contourner
Les refus et les abandons sont fréquents, et il est utile de les connaître d’avance. Les hommes refusent dans 36 à 47 % des cas : manque d’intérêt personnel pour la sexualité dans 51 % des cas, manque d’intérêt de la partenaire dans 30 %, et incontinence urinaire dans 26 %. Ceux qui abandonnent le font par déception sur l’efficacité (64,7 %), à cause de la douleur des injections (45 %) ou de la difficulté et de la peur de les réaliser (35,2 %). Un patient sur cinq environ arrête pour ces raisons, et le coût pose également problème puisque plusieurs de ces traitements ne sont pas remboursés.
Autrement dit : la fatigue et les fuites ferment la porte à beaucoup d’hommes. C’est pour cela que traiter l’incontinence est aussi, souvent, un traitement de la sexualité. Et c’est pour cela que je vous parle de motivation avant de vous parler de molécules.
4.6 · Un mot sur votre compagne, et sur vous
Il faut oser le dire : la motivation de votre couple pèse autant que la technique chirurgicale. Les patients motivés cherchent les meilleures conditions pour préserver leurs fonctions, utilisent réellement les moyens mis à leur disposition, avaient souvent une vie sexuelle active avant, et sont soutenus par leur partenaire. Dans une étude ouverte, les patients motivés pour une rééducation active avaient 1,9 rapport par semaine contre 0,4 pour les patients prenant un traitement à la demande, récupéraient des érections permettant les rapports dans 52 % contre 19 %, et répondaient au sildénafil dans 64 % des cas contre 24 %.
Et votre compagne, justement : une part d’entre elles souffrent aussi de troubles du désir (42 %), de problèmes de santé interférant avec la sexualité (10 %), de sécheresse vaginale (13 %) ou de troubles de l’orgasme (14 %). Elles expriment souvent plus de détresse que les hommes face à la situation, tout en minimisant leurs propres difficultés. La faire participer au processus est maintenant bien démontré comme un facteur d’amélioration, pour votre récupération comme pour son moral. Il peut même être utile de lui suggérer de prendre des initiatives, en la prévenant qu’au début, le plaisir sera souvent partagé sans pénétration. Ce n’est pas une consolation. C’est souvent la phase pendant laquelle le couple se redécouvre.
4.7 · Les outils, du plus simple au plus définitif
Les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 — sildénafil, tadalafil, vardénafil, avanafil — sont le traitement de première intention, hors contre-indications (dérivés nitrés, états cardiovasculaires graves et instables). Une chose essentielle à comprendre : ce sont des facilitateurs, pas des inducteurs. Ils ne créent pas l’érection, ils l’aident. Ils ne peuvent donc agir que si les nerfs érecteurs ont été préservés, et ils nécessitent une stimulation sexuelle pour fonctionner. Il faut les essayer en montant la dose, sur 6 à 8 tentatives, avant de conclure à un échec. La prise produit des céphalées, une congestion nasale, un flush facial, souvent au début. Et ces médicaments ne sont pas remboursés : à la pharmacie, les prix peuvent varier du simple au double pour la même quantité. Cela vaut la peine de comparer.
Si la qualité des érections obtenues est insuffisante, on passe aux inducteurs, c’est-à-dire à des traitements qui déclenchent l’érection juste avant le rapport. Les injections intracaverneuses de prostaglandine E1 sont l’option la plus souvent proposée, parce qu’elles donnent l’érection artificielle la plus proche de la naturelle. Un apprentissage est nécessaire. Elles sont remboursées après prostatectomie si elles sont prescrites sur une ordonnance d’exception. Elles peuvent être douloureuses, surtout dans les suites immédiates de l’intervention et chez les diabétiques. Le priapisme, c’est-à-dire l’érection prolongée, reste très rare et résulte d’une augmentation intempestive de la dose.
Le vacuum, ou érecteur à dépression, est un dispositif mécanique simple et efficace, dont l’acceptabilité est variable : il faut apprendre à s’en servir, il donne une sensation de pénis froid et gêne parfois l’éjaculation. Son coût se situe autour de 200 à 350 euros, sans prise en charge.
Et si aucune de ces solutions ne suffit, ou après deux ans d’injections sans espoir de récupération naturelle, la prothèse pénienne est une très bonne solution, avec un taux de satisfaction élevé chez les patients comme chez les partenaires. C’est une option invasive et irréversible. Il faut savoir qu’elle ne restitue pas la taille du pénis en érection d’avant, qu’elle ne gonfle pas le gland, et qu’elle ne s’adresse pas aux patients qui ne peuvent pas manipuler la pompe. Les infections concernent 1 à 5 % des poses, et les prothèses gonflables ont un taux de défaillance mécanique d’environ 5 % la première année, 20 % à cinq ans, 50 % à dix ans.
5 · Ce dont personne ne parle : aspermie, orgasme, pénis, désir
5.1 · L’orgasme et son changement
Bonne nouvelle d’abord : l’orgasme est préservé chez la majorité des hommes après l’ablation de la prostate et des vésicules séminales, y compris en l’absence de sperme. Tout l’arc réflexe qui va de la stimulation des branches du nerf pudendal aux contractions périnéales et à la sensation de plaisir reste en place. Le sperme n’est pas nécessaire, ni pour déclencher ni pour ressentir l’orgasme.
Ceci posé, 35 à 78 % des hommes rapportent un orgasme de moindre qualité, 12 à 14 % des douleurs, et 4 à 8 % disent au contraire une amélioration. L’anorgasmie est rapportée par 20 à 37 % des hommes, et elle est fortement corrélée à la récupération d’une érection et de rapports sexuels : les hommes qui n’ont pas de vie sexuelle n’ont plus d’orgasme. C’est un point important, parce qu’il suggère que l’on peut agir, en particulier en améliorant la fonction érectile et en travaillant sur le lâcher-prise et le stress au moment du rapport.
Les douleurs lors de l’orgasme, ressenties au niveau du pénis, du scrotum ou du périnée profond, sont souvent d’intensité variable et diminuent avec le temps. Leur explication n’est pas claire : on évoque une contracture douloureuse du col vésical résiduel, des muscles périnéaux ou du tractus séminal restant. Le seul traitement ayant montré un certain degré d’efficacité est un alpha-bloquant, la tamsulosine. Cela vaut la peine d’en parler plutôt que de supporter en silence.
5.2 · Les fuites pendant les rapports sexuels
C’est un sujet dont les patients parlent très peu, et pourtant il concerne beaucoup de monde. L’orgasmurie — la perte d’urine au moment de l’orgasme — est rapportée dans 20 à 45 % des cas selon les séries, et la perte d’urine pendant l’acte sexuel chez 11 à 22 % des patients. Près de la moitié des hommes concernés trouvent cette situation gênante.
Le mécanisme se comprend bien : le sphincter externe s’ouvre automatiquement à l’orgasme, alors que le col vésical est incompétent ou absent et ne retient plus l’urine. Les facteurs protecteurs connus sont l’âge (avantage aux hommes de moins de 60 ans) et la récupération d’une continence et d’érections satisfaisantes. Concrètement, il existe des mesures simples et efficaces : vider la vessie avant les rapports, utiliser un préservatif ou un anneau élastique. Et si c’est vraiment gênant, la pose d’une bandelette sous-urétrale ou d’un sphincter urinaire artificiel réduit ou supprime ces fuites et améliore la qualité de vie sexuelle. Beaucoup d’hommes attendent des années avant d’en parler. Vous n’avez pas à attendre.
5.3 · Le pénis change aussi
Trois modifications peuvent survenir : un raccourcissement, des troubles de la sensibilité, une courbure acquise. Il est rare que les patients en soient informés, alors que la plupart des études constatent une diminution de la longueur du pénis étiré de 0,5 à 1 cm, apparaissant rapidement après l’intervention et persistant au moins 24 mois. Dans une étude prospective sur 60 mois, cette diminution tendait à disparaître après 36 mois et devenait non significative.
Un point encourageant : cette réduction semble fortement corrélée à la récupération de la fonction érectile et donc à la qualité de la préservation nerveuse. Parmi les patients avec une préservation optimale qui récupèrent des érections normales, aucune diminution de taille n’a été observée. L’utilisation régulière d’inhibiteurs de la PDE5 pendant 9 à 12 mois, ou d’un vacuum quotidien deux fois cinq minutes sans anneau de constriction, a montré dans plusieurs études une réduction du risque de raccourcissement.
La courbure acquise concerne environ 16 % des patients à trois ans dans la plus grande étude disponible. Elle est le plus souvent liée à une fibrose du tissu érectile favorisée par la flaccidité prolongée. Ce qui rejoint tout ce que nous venons de dire : maintenir une activité érectile a une importance anatomique, pas seulement une importance de plaisir.
5.4 · Le désir, qui est souvent le premier touché
La baisse de la libido est fréquente, et sa cause n’est pas seulement physique. L’annonce du cancer fait effondrer un projet de vie, et fait passer des réactions très diverses : anxiété, culpabilité, honte, déni, colère, révolte, régression, dépression, isolement. Le cancer porte l’idée de mort, et il s’oppose à une sexualité porteuse de vie. Les conséquences sexuelles de l’intervention sont souvent vécues comme le prix à payer pour survivre.
Dans le couple, la maladie rompt l’équilibre des pouvoirs, et il apparaît souvent des réactions de maternage qui éteignent le désir. Le sentiment d’incapacité, le repli sur soi, le refus d’intimité et le renforcement des troubles de l’humeur s’installent parfois en cercle vicieux. C’est exactement ce que l’accompagnement, l’information précoce et la reprise progressive de la continence permettent de casser. La rémission et la disparition des fuites lèvent souvent progressivement les inhibitions et rouvrent la porte à la rééducation sexuelle.
Enfin, une baisse persistante du désir justifie de rechercher un déficit en testostérone par un dosage matinal de la testostérone totale et biodisponible. En cas de déficit biologique confirmé et de signes cliniques, une substitution hormonale peut être envisagée chez certains patients traités pour un cancer de la prostate, sous conditions strictes : rémission complète, délai raisonnable selon le traitement reçu, et information sur les risques et bénéfices. Cette décision doit être prise avec une prudence extrême et un cadrage précis, et elle nous appartient, à vous et à votre médecin, pas à une tendance sur internet.
6 · Ne restez pas seul avec ça : la prise en charge sexologique
Il y a un message que je veux que vous reteniez de cet article, plus que n’importe quel chiffre : la reconstruction d’une fonction sexuelle est possible quelle que soit votre situation. Elle améliore l’état émotionnel, la qualité de vie, les scores de dépression et d’anxiété, de façon superposable à la récupération sexuelle elle-même. Elle fait partie intégrante de votre guérison, pas d’un supplément de confort.
Il n’existe pas de protocole thérapeutique standardisé, mais la reconstruction se fait par étapes, avec un encadrement. Vous devez savoir que votre corps prendra du temps à retrouver un fonctionnement qui vous convient. L’implication de votre partenaire dans ce processus est démontrée comme un facteur d’amélioration. Un patient informé reconstruit plus facilement sa fonction sexuelle — c’est aussi pour cela que je prends le temps de vous écrire cet article.
Il est enfin toujours possible de faire appel à un spécialiste de médecine sexuelle, dans un travail en réseau avec votre urologue, le radiothérapeute et l’oncologue. La reconstruction de la fonction sexuelle est difficile et longue. Ne pas y consacrer les moyens qu’elle mérite est le seul vrai gâchis.
7 · Le Trifecta : une manière honnête de présenter les résultats
On nous reproche souvent de présenter les résultats séparément : d’un côté le taux de récidive biologique, de l’autre la continence, de l’autre les érections. Comme si vous pouviez choisir les morceaux. Le Trifecta est un outil qui présente le résultat en un seul chiffre : le patient guéri de son cancer, continent et ayant des érections.
Dans la littérature, le Trifecta varie de 20 % à 91 % selon les patients opérés et la manière dont les résultats sont évalués. En cas de préservation bilatérale des bandelettes neurovasculaires, il se situe entre 53 % et 91 %, et il est d’environ 60 % quelle que soit la voie d’abord. Il dépend de votre âge, de vos érections préopératoires, de votre taux de PSA, du stade de votre tumeur et de la préservation des bandelettes.
Il faut être honnête sur les limites de cet outil. Le Trifecta est une évaluation postopératoire : il ne dit rien de votre situation avant la chirurgie. Il ne devrait d’ailleurs être mesuré que chez les patients dont la tumeur était de faible risque, chez qui une préservation bilatérale était possible, et qui étaient continents avec des érections avant. Autrement dit, il est utile pour comparer des séries, mais il ne décrit pas nécessairement votre destin.
Ce que je vous propose à la place, et qui est plus honnête : votre propre trifecta. La probabilité de guérison sur le plan carcinologique, évaluée sur votre dossier. La continence, dont nous connaissons le calendrier de récupération. Et vos érections, dont nous pouvons estimer le pronostic à partir de votre âge, de votre fonction érectile actuelle et du plan de préservation que nous aurons choisi. Nous vous le dirons sans flatterie et sans catastrophisme.
8 · Ce que je retiens pour vous, en dix phrases
Vous n’aurez plus d’éjaculation, c’est certain et définitif. Si vous avez encore un projet de paternité, parlez du CECOS avant l’intervention, pas après.
Gardez précieusement le souvenir de votre fonction érectile d’avant l’opération : c’est, avec l’âge, votre meilleur indicateur de ce que vous retrouverez.
Trente pour cent des hommes portent encore des protections à un mois, plus de 90 % sont continents à un an. Le premier mois n’est pas un verdict.
L’incontinence se traite, du plus simple au plus technique : rééducation, médicaments, bandelette, ballons, sphincter artificiel. Il y a presque toujours une étape suivante.
Si vous avez des fuites dans les rapports, ce n’est ni rare ni honteux, et c’est très bien traité. Dites-le nous.
Si vous avez mal à l’orgasme, parlez-en : un alpha-bloquant peut aider.
Prenez vos rendez-vous de suivi, y compris ceux qui vous paraissent secondaires. C’est là que se gagne une grande partie de la récupération.
Le traitement de l’incontinence est souvent le meilleur traitement de la sexualité : ne l’oubliez pas.
La motivation du couple pèse autant que la technique chirurgicale, et votre partenaire a ses propres difficultés, qu’il faut oser aborder.
Aucun de ces sujets ne doit rester tabou. Si vous hésitez à en parler à votre médecin, c’est précisément le signe qu’il faut le faire.
9 · À retenir en une page
| Sujet | Ce qu’il faut savoir | Ce qui aide |
| Éjaculation | Absente dans 100 % des cas, de façon définitive | Conservation du sperme au CECOS avant l’intervention si projet de paternité |
| Continence | 9 à 16 % d’incontinence résiduelle, mais plus de 90 % de patients continents à un an | Rééducation pelvipérinéale, mesures comportementales, puis traitement médicamenteux ou chirurgical |
| Érections | Environ 25 % de récupération spontanée sans aide ; la préservation nerveuse et l’âge sont déterminants | Rééducation, iPDE5, injections, vacuum, prise en charge sexologique, prothèse en dernier recours |
| Orgasme | Préservé chez la majorité, mais qualité modifiée chez 35 à 78 % des hommes | Traitement de la dysfonction érectile, accompagnement sexologique, alpha-bloquant en cas de douleurs |
| Désir | Souvent abaissé par le retentissement psychologique du cancer | Information précoce, prise en charge de la dépression, dosage de la testostérone si la baisse persiste |
| Couple | La motivation du couple pèse lourdement sur les résultats | Implication de la partenaire, prise en charge sexologique, suivi jusqu’à satisfaction |
Une question, un doute, une gêne ?
Aucune de ces situations n’est une fatalité, et aucune ne justifie d’attendre des années avant d’en parler. L’information donnée aux patients reste insuffisante, et c’est la première cause d’attentes irréalistes puis de déception.
Si vous ne retenez qu’une chose de cet article : posez la question. À votre urologue, à votre médecin traitant, à l’équipe qui vous suit. C’est notre travail d’y répondre, et vous avez le droit d’exiger des réponses claires.
